• [连载]李琳:我的女儿

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    2006-07-06

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    >>  >原文出处:李琳BLOG>我的女儿今年三岁五个月大了.她非常的不简单.来到人世间的2100多个日夜,比同龄的小朋友经历了更多磨难.所以她比同龄的小朋友更听话,更坚强。> >  女儿生下来的时候有7斤2两重,白白胖胖的,双眼皮,大大的眼睛,很能吃奶,长得壮壮的。很漂亮!但是她三个月大的时候,还是不能抬头很稳,抱起来也软软的。老人们都说胖孩子软一点是正常的,我也没有太在意。但是每次抱着和我同一天生的小朋友的时候,我就隐约感觉到不妥,还是很担心。总觉得有什么事情要发生,不敢多想。> >  我还清楚的记得2003年的3月20日.那是个让我永生难忘的日子。我带着女儿去医院看病,那个老医生遗憾的告诉我,我那可爱的刚刚五个月大的小女儿居然得了一个叫"脑瘫"的可怕的疾病.我真想是自己听错了,光一个"瘫"字就象一把尖刀挫在我的胸口,我的天空顿时变得没有了色彩。我是一路哭着回到家的。老公也不知道该怎样安慰我,他也举足无措,只是一个劲的劝我不要哭。> > 我们完全不知道“脑瘫”是个什么病,把女儿放在爷爷家,就去找网吧上网查找。当我们看到那些有关脑瘫孩子的图片和资料的时候,我更是象掉进了冰窖里。多可怕啊!我的女儿也会象那样吗?还有高额的医疗费用,我完全没了意识,只坐在那里发呆,然后就是求助的看着老公。他也心里慌慌的,最后他告诉我,老婆,大不了我们把房子卖了给女儿治病。我们的房子才刚刚住了两年啊,为了这套房子我们花费了多少时间和精力啊。还有它也花去了我们几乎所有的积蓄,真是不舍得啊!不过为了女儿的病我们也没有其他的选择了。> >  第二天,我和老公就带着女儿开始了无休止的治疗。开始也不知道医生会怎样给她怎么治疗。以为就是打针、吃药等等。但是医生告诉我们要用现代的康复手法给孩子做运动。我们都很迷茫,那就照医生说的去做吧。这个医生很年轻,我也不敢完全信任他,只有先治疗看看效果再说。> >  每天就只见医生给女儿"做运动",然后又按按这里,压压那里,女儿稚嫩的皮肤每天都被按得青紫,听到女儿竭斯抵里的哭喊,我也经不住泪流满面,只是一个劲地陪着她哭,看到女儿身上的淤青,还有医生因为用力留下的指甲印,我除了心痛外,有多了一件事就是每天追着医生要给他剪指甲,希望这样女儿能稍微减轻它的痛苦。女儿啊,妈妈能做的只有这些了。> >  女儿刚住院一周,老公就要去外地工作了,以后我们的生活完全要靠他一个人的收入来维持,还有女儿每个月不菲的治疗费。我多希望老公能陪在我们娘俩的身边共同去面对女儿的疾病啊,但是我们没得选择。我深呼了一口气,女儿啊!现在就是妈妈和你在一起了,你一定要努力,妈妈怎么也不会放弃你的。> >  接下来的日子,我就向单位告了长假,专心给女儿治病。女儿治疗的空隙,我就向医生借了专业的书籍来看,学习一些手法也试着给孩子做。一个月治疗结束后,女儿有了点进步,原来软软的头可以抬起来几分钟了,我欣喜若狂,看来这样的治疗方法是有效的。后来医生又告诉我说起码要坚持一个疗程8个月的时间,我想那就先做8个月再说吧。考虑到住院费用太高,我选择了门疹治疗,每天我带上女儿,穿过两条街去转到医院的公交车,因为那个医院离我家太远了,而我们城市只有那个医院才有治疗脑瘫的科室。不过我一想到8个月下来也许女儿就能好了,我也顾不得路途遥远了。

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    戴永华小记 2006-07-06

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    评论

  • 看看有没有相似的地方,交流一下,留下联系方式,好不好
  • 也在为宝宝烦恼,共勉吧
  • 可以留下你的QQ号吗,我们聊聊,
  • 很感谢这么多人关心我的小女儿,我坚信我的女儿一定会有一个和其他孩子一样的快乐的童年生活,也一定会尽我最大的努力为女儿营造一个温馨幸福的生活空间。期待她健康的成长。愿天下所有的孩子和父母都能安康。
  • 琳姐,你的坚强让我深深的感动着,生活的艰辛你却从未挂在脸上,看到的永远是你灿烂的笑容和自信的心态。每次想到你,心里都会有浓浓的敬意。我想到自己也会有为人母亲的一天,我相信并非所有的母亲都有你那么坚强,我想你的女儿一定会健康快乐的成长下去,我们所有关注你的实习生都会默默的祈祷,给你带去深深祝福!<br />加油!
  • 李琳女儿的后续情况请关注其博客的最近更新<br /><a href=&quot;http://blog.sina.com.cn/u/1219585404&quot; target=&quot;_blank&quot;>http://blog.sina.com.cn/u/1219585404</a>
  • 加油~~~<br />现在孩子好点了么
  • 真是一个坚强的女人~
  • 生活的美在于心灵,我相信琳姐活在美中~
  • 大悲无语,大志无言。琳姐,
  • 总算回到了家,还没有来得及整理行李,我就给女儿的主治医生打电话,希望能尽快的回到医院接着给女儿做治疗,我还想到这位医生这里再次确认一下专家的话,我真的很矛盾,没有去重庆儿童医院之前,我希望能到大一点的医院的专家的确诊,我是满怀希望去到重庆,但是又是多么的失望地回到了家,现在我有希望这个家里的这个医生能告诉我专家的诊断是错误的,反正就是不想相信我的女儿没有救了,希望她没有得什么该死的脑瘫,我甚至还希望是女儿出生的时候被医院给抱错了,也许我的女儿到其他的家庭里去了,这个也许是被人的孩子,但是我知道这是个多么可笑的想法,女儿的皮肤白的和他的爸爸一个样子,五官的模样几乎是和我一个模子铸出来的,就是比我小了一个号而已 。我能不承认她不是我的女儿吗?我只是这样想来逃避女儿生病的现实,也就是个“掩耳盗铃”罢了。<br /><br />第二天,我又象往常一样带着女儿去了医院,医生接待了我们,我一定要他告诉我实情,到底他和专家的话我应该信谁的,因为他当时告诉我女儿并不是很严重,应该有治愈的机会,为什么专家又是另外一种说法,说我的女儿很严重,治疗的希望并不大,我要弄个明白,怎么就这么大的差别呢。最后他说了,女儿确实很严重,他不告诉我们实情,是怕我们受不了而放弃对孩子的治疗,而且他说孩子发现的很早,应该有希望,因为这个疾病是世界的医学难题,谁也不能说孩子到底能不能治愈,只是坚持治疗,还有疗程会很长,希望我们能坚持,也许说不定哪一天孩子就好起来了也不一定。这次我算彻底地清楚了孩子所患的是一个怎样的疾病。可是我到这时却出奇的冷静,我知道我要和我的女儿一起打一场不知道结果的硬仗,我问医生,那么在你看来一个疗程到底需要多久,我先坚持一个疗程看看效果,他说你最少要坚持八个月,一天都不要拉下,孩子的训练是需要持续才有效果,而且有可能一个疗程还是看不到明显的效果,这个时候我反到平静了下来,起码我知道了我们要面临怎样的一个恶魔了,那么就来吧,女儿,,妈妈和你一起打败他,不管要妈妈付出什么代价。我都要做最大的努力,因为我是那么的爱我的小女儿。<br /><br />交了一个月的治疗费,我的账户上已经所剩无几了,我打电话给老公,在电话里我襟然泪下,我告诉老公孩子的病不知道那一天才能好,也不知道能不能好,但是我不要放弃,我一定会要我的女儿尽量的好起来,我想辞掉工作,全心全意地治疗女儿,老公在电话里很沉默,我不知道他是否已经流泪,但是我知道他是很心痛的。他只是对我说,你放心地该怎么给女儿治病就怎么治,钱你不要担心,我会想办法,大不了我们还可以把房子卖了。我感到了十分的力量,老公是和我们在一起的,这样就足够了。那就来吧,可恶的脑瘫!女儿,我们就一起加油吧,希望你爸爸从西藏回家的时候你能有所好转,哪怕给他一个小小的安慰,也不枉爸爸那么辛苦为了给你治病筹钱。<br /><br />接下来的日子又重复在医院、公交车、家里,我在重庆回来明显的瘦了,妈妈很是心痛,说你还是再请个保姆吧,你别再垮了。我知道我得保持足够的体力和斗志,所以又开始了寻找保姆的战斗,谁都不能理解为什么找一个保姆会是一场战斗,有个残疾孩子的家长应该能够理解我的说法,我找保姆的最高纪录是一个星期找了四个走了四个,没有人愿意带这样的孩子,更何况还要每天带到医院里去治疗两次,我们家离医院要爬两条街,转两趟车,一天来回两次,很累。<br /><br />虽然找不到保姆,但是我绝不放弃去给孩子治疗,不就是走路吗?不就是转车吗?我不信还苦过长征两万五,由于医生是倒班的,我有时还需要晚上带孩子去医院,为的是和医生的上班时间配合,晚上回家没有公交车了就打的,我们开始了金钱和体力和意志的战争。我每月的第一天就把治疗费交到医院里去,我要强迫我自己一定要坚持去医院,我怕我坚持不下来,所以我有钱的时候,我要求医生给我开三个月的单子,交了钱就由不得我放弃了,我必须想尽办法去医院。我告诉医生你放心好了,我决不会放弃的,你也帮我监督一下,我放弃了孩子就100%没有希望了,我不放弃孩子还有50%的希望。孩子的主治医生和儿科的所有的医生、护士都为我加油,每次我带孩子去医院他们能帮我的都主动帮我,他们说为的是我这份博大的母爱,为此,女儿的主治医生还专门和别人换了长白班,给我提供方便,他们说我太累了,所有的医生都希望能遇到我们这样的家长,我从心里无比的感谢这些医护人员,他们给了我极大的安慰,这让我把在重庆儿童医院对医生的怨恨也减轻了不少,毕竟还是好医生多啊。<br /><br />
  • 第二天,我的哥哥再次来到了我的出租屋,我听到敲门声,心里无比的欣慰。赶紧把哥哥迎进屋里,生怕他又走掉。接下来的时间就是每天哥哥帮我背着小女儿,我去各个需要治疗的地方排队,治疗结束后我们一起带着孩子去买菜做饭给孩子吃。晚上哥哥还帮我给女儿洗澡,给孩子洗尿片。可以想象亲情对于人们又多么的重要。我的哥哥是个典型的大男子主义者,他自己的女儿从出生他就没有给自己的孩子洗过尿片,他知道我这段时间是怎么过的,希望我能早点恢复体力。他说我们等专家讲学回来,带孩子给专家看看确诊后就会攀枝花治疗,他个人认为以前给女儿治疗的主任比这些大医院的医生还要效果好,关键是他们对待病人的态度好,让人感觉到亲切。我也在治疗的间歇给以前的主治医生打了个电话告诉他女儿在重庆的治疗情况,他在电话里给了我很大的安慰,承诺等我们回去,如果还是相信他的治疗就去医院找他。我放下电话心里总算是平静一些了。<br /> <br /><br /> 在这期间,老公的老板娘给我们带来了老公几个月的工资,总算我们还没有为治疗费一筹莫展,虽然是老公应得的工资,但是他们能在这个时候给我送过来,我从心里感谢他们。我知道还有很多人的工资还欠着的,现在做什么都不容易,老公一周会打个电话来问问女儿的治疗情况,我就已经很满足了。我知道老公在西藏一定很辛苦,希望他平平安安就好。<br /> <br /><br /> 自从女儿生病以来,我就对身边的所有弱者多看两眼,我深刻地体会到身陷困境的难处。我很幸运的租到了两房一厅的房子,治疗中我看见一个女人在那里摸眼泪,我想她一定遇到了很伤心的事,我想也许我可以帮到她,因为我听病友们说他们一家三口在医院的大院里淋了一夜的雨还是没有租到房子。我就找到她,告诉她我租了一套两房一厅的房,如果她愿意可以和我合租,房租一人付一半,她就象抓到了救命的稻草一样对我千恩万谢,她们一家人住进来以后我才了解到他们是湖南的,也是带孩子来治病,结果下车被“医托”骗了钱,好不容易找到儿童医院,租了间平房一家人挤了一个晚上又在床上发现了蜈蚣,不敢再住,就抱着孩子在大院里坐了一夜。他们是湖南的两个乡村教师,孩子治疗的费用是学生家长主动给他们筹的,希望他们能治疗好了孩子还回去教书,我想他们一定是很好的老师。我真的很恨那些“医托”,在病人的身残的情况下还要心伤。我在心里诅咒他们不得好报!我诅咒他们不得好死!好像都不解气。哥哥说你还有精神去管别人?对啊,我哪里来的精神?<br /> <br /><br /> 接下来我又给女儿加了针灸治疗。听说很有效,但是我没有想到9个月大的女儿应该怎样来承受这样地痛苦。针灸的第一天我才真的明白给女儿做针灸有多难,我和哥哥一头一尾地按住女儿,医生先给她的面部扎针,不留针,然后给她的背部扎,再给她扎前面身体。女儿一直大声地哭,平时对她很有效的音乐和吃的东西对她统统不管用了,我和哥哥也按得满头大汗,第一天女儿全身被扎了90多针,把我这一辈子的针都扎完了。我看到女儿尽乎嚎叫的哭喊,心都碎了,想放弃针灸,结果哥哥说服了我,我们又准备第二天、第三天、一个疗程下来,女儿身上到处都是针眼,洗澡的时候我心痛得不得了。摸着女儿身上的针眼,我默默地淌眼泪,女儿啊,不是妈妈狠心,妈妈是想你早点好起来啊,请你原谅妈妈!<br /> <br /><br /> 要说这个世界还真是不大,为什么这么说呢?在给女儿治疗的过程中还发生了一件我想不到的事就是 :我居然在这里遇到了大学的校友,以前我们从来没有说过话,因为不是一个学院的,也不是一个年级的,但是我们都住在女生宿舍六楼,她在610,我在628,有时上课和放学或去食堂我们会碰到一起,所以看上去很面熟,一聊天才知道我们是一个学校的校友,在学校两年的时间里我们没有机会打个招呼,居然到这里来遇到一起,而且都是为女儿看病,真是不可思议?她的女儿也是脑瘫,不过情况比起我女儿好了很多,她的同学在这个医院里正好是读的那位专家的博士生,所以她带女儿来找她的同学帮女儿治疗。她因为熟人的关系,不用和别人一起挤排队,很快就看完了女儿准备回四川老家了,我告诉她我还在等挂专家的号,她非常热情就给她的同学打了电话,希望他同学的导师也能帮我女儿看看,这样我就不用在等一个月这么久了。很快的她的同学就回话了,说可以给我女儿挂第二天的专家号,不过是导师下班后加一个号,也就是说女儿挂的是26号,因为专家一周只看25个病人,我想我不得不感谢上天,在我最需要帮助的时候总是不让我感到绝望。校友走了,后来我们又联系了几次,知道她的女儿已经上幼儿园了,恢复得很好,而且她的女儿是那少得可怜的不用治疗自己就痊愈的轻微的脑损伤的病例,他们现在过得很好,他们夫妻准备再给女儿生个弟弟或是妹妹,我真的好开心,希望他们的生活如日中天,越过越好。<br /> <br /><br /> 总算等到了专家给女儿的诊断的那一时刻,但是我没有想到这一时刻对于我来说意味着怎样的绝望和心痛。因为是要等最后一个号,我们还是不敢走远了,一直守在候诊室等,看见女儿饿了,我赶紧去给女儿买了碗八宝粥放着,希望她能坚持等到检查结束。 26号,叫到我们了,我和哥哥赶快抱着女儿走进专家室,那位资深的专家拿了个小榔头在女儿的小脚上东敲敲,西看看,然后取下听诊器在女儿身上探了探,回到座位上就给他的博士生下医嘱了,先天性的小儿脑瘫,没有什么治疗的意义,先开一个疗程的物理治疗吧。,能不能有效就看看孩子的造化了,字字句句都象钢钉一样扎在我的心里,我还是不死心,问他,你从什么地方看出来她就没有救了?怎么就是先天了?我和他爸爸都是搞体育出身的,我们的身体很好,他爸爸还是全市的五项全能选手呢,反正我不知道我在说些什么,我就是不敢相信我可爱的9个月大的小女儿已经被专家判了死刑了。我脑子里一片空白,全身发抖,先前给女儿买的八宝粥已经撒了一地,医生们都叫我赶紧拿出去要收拾办公室了,专家也很疲倦的在收拾器具准备下班,我见哥哥抱着女儿一直拉着我往外走,我还在和专家讲着,我现在都没有想起来我在给医生讲些什么,我们退到医院的走廊里,我就不停地哭。我看到一个男人和一个女人抱着个孩子给专家跪下了,但是还是没有留住专家下班的脚步,我只是同情的看了他们一眼,我在想我应该怎么办,对了,赶紧拿电话给老公打电话,可是电话总是接不通。我哭得很累了,听哥哥的先回家睡一觉,但是脑子里总是想起专家的话,我怎么也睡不着。看到孩子的小脸,我亲了亲她,心想与其这样,不如带着她去死了算了,这样老公也就解脱了,刚有这个念头我就打了个冷噤,我怎么能这样对孩子和自己的生命不负责任?我得好好想想下一步应该做什么………<br /> <br /><br /> 我和哥哥把接下来的针灸和物理治疗做完了就起程回攀枝花了,我要去见女儿原来的医生,问问他到底我女儿的病情是不是象这个专家说的没有救了,我要他和我说实话,还是他的诊断是错误的。我到现在都还希望自己只是做了个可怕的梦,真希望还没有从梦中醒来。<br /><br />
  • 我想重庆之行对我的影响过于深刻了,所以我在写得时候很多的感慨和回忆都是那么的清晰,仿佛就在昨天发生的一样,那么的历历在目。<br /> <br /><br />因为哥哥回攀枝花去了,我很快的就给女儿找了个年龄比较大的保姆,希望能给我一些帮助。由于治疗的原因,女儿必须要做个全面的脑电图,但是女儿非常的敏感,哪怕她睡得很熟,只要是轻轻碰一下她的头,她就会醒来,而且哭闹不休,所以我必须要在晚上哄女儿玩,争取白天给她睡着,好做脑电图,第一天晚上我哄她到凌晨的二点过,实在熬不住了就睡下了,等第二天带她去做脑电图,又排了一上午的队,轮到我们的时候,她又醒了,哭闹下没有做成功,医生很不耐烦,说明天再来做吧,这样我当天晚上一直哄女儿到凌晨的四点钟,一直给她唱歌,怕她睡着,她很喜欢听歌,但是我几乎是闭着眼睛给她唱的,我已经好几个晚上不得睡觉了。但是我必须保证明天的脑电图正常进行,不然我还要熬第三个晚上。还好,第二天的脑电图是个实习生帮我们做的,态度很好。总算是做成功了,结果是女儿还有“癫痫”波,只是还一直没有发作,有可能以后还会发癫痫。我看着医生的报告,没有了知觉,我不知道还有什么等着我,因为还有很多检查要做。我只是想快点结束这样的恶梦,我真是希望自己没有来这个地方。有个医生告诉我说也许你该给你的女儿做个血液的检查,因为她太白了,好像白得不正常,不会还有什么血液病吧?我用尽了力气拿住这些决定我女儿生死的检查单子,我看到我的手在颤抖。我头昏眼花,室外40度的高温对我都没有任何的作用,我感到心里一阵冰凉。那么,就检查吧,让暴风雨来得更加猛烈些吧,让我一次承受个够。这个时候请来的保姆提出辞职,她不干了,说太辛苦她做不了。我开始在心里默默地念“天将降大任于斯人也,必先苦其心智、饿其体肤、劳其筋骨......”希望我能挺得过去。<br /> <br /><br /> 每天我要一大早背着女儿、带上一大包换的衣服裤子和尿片去医院排队给她做“物理治疗”,然后去排队做“高压氧”,到处都是排队,人多得不得了,中午只有在外边随便买点东西吃,晚上回去再给女儿煮点有营养的东西吃,她每天的治疗运动量很大,我不能让她体质再跟不上,这样又过了一个星期,我实在是扛不住了,我一天的睡眠时间不足五个小时。我开始又去寻找合适的保姆,这次请到一个比较年轻的女孩子,当时我跟她讲得很清楚帮我照看生病的女儿,价钱也谈好了,等我打车把她从人才市场请来,她只在我的出租房里睡了一个晚上第二天大早就要离开,她说受不了女儿晚上的哭闹,我没有什么办法,只好让她走。每天女儿的治疗都要排队,我不可能总是抽时间去找保姆,我只好又坚持自己带女儿,由于天气很热,女儿也不适应气候,晚上开着空调(房东的空调很老了,开着就象开了个拖拉机,很吵,女儿听见这个声音就哭)会好点,但是女儿睡不着,总哭,我就不开空调,但是又太热,女儿还是哭着不睡,我就买了把蒲扇,给女儿扇,这样她会断断续续的睡一阵子。我就一边给女儿唱儿歌,一边给她扇扇子,直到女儿睡熟,我都是机械地还在摇着扇子。背女儿是用的竹背椅,椅子的下边把我的两个大腿压得青紫了一大块,我摸到这两块青紫居然感觉不到痛,我想我快没有感觉了。我的喉咙已经变得嘶哑,我感觉不到他们的存在,我只知道我不能哑,因为女儿做运动很难受,做高压氧很紧张,我还要给她不停的唱歌,女儿很喜欢我的歌声,每次我的歌声都能让她相对安静,病友们都问我是不是当幼儿园的老师,怎么会这么多的儿歌,只有我知道,因为女儿喜欢听我的歌,我就天天跟磁带学儿歌,现在我居然可以连续一个小时唱不同的儿歌给女儿听,因为她做高压氧的时间是一个小时,我必须不停的唱给她听,她才会安静地做完这一个小时。 女儿一共做了8个疗程的高压氧,一个疗程是10天,我几乎都要找不到儿歌学了。女儿啊,你还要妈妈学些什么呢?我亲爱的小女儿啊,你快快好起来吧,要妈妈学什么都没有关系,只要你能好起来。<br /> <br /><br /> 有句古话叫做:“祸不单行,福不双至,”;还真是这样的。在一次接开水的时候我手拿的暖瓶突然爆了,一大瓶的滚烫的开水一下子浇到我的脚背上,我痛得哧牙咧嘴。这时女儿的哭声让我不得不去抱她哄她,我没有时间来管我的脚是否还在肿痛,等安抚好女儿,我看见房东的阳台上有一盆‘芦荟’,我赶紧弄了一片芦荟叶捣烂敷在烫伤的脚背上,一瘸一拐的背着女儿继续去医院等号排队治疗。过了两天,女儿就发起了高烧,这样的孩子比起一般的孩子来发高烧对他们更是不可想象的。我心急如焚,晚上给她忙着物理降温,天刚放亮,就背着女儿去医院排队看病,我知道大医院的号又多么的难排,我还背着热水、女儿的奶粉,因为发烧她根本不吃东西,就是一个劲地哭。我踮着脚总算给她挂上了号,等排队到了女儿输液的时候我才知道原来大医院的输液是让孩子到一个统一的房间扎针、自己抱着孩子去找输液区挂瓶,我背着女儿坐的小椅子、一手挂着女儿的尿片和衣裤、一手还要自己举着输液瓶,一边抱着她扎好了针,女儿拼命的哭,想要拔除头上的针头,医生没有一个是空的,没有一个可以帮我。我用力压着女儿的小手,一路挤到输液区,总算找了个凳子坐下来,我不停地给女儿唱歌,但是女儿这时对歌声也不买账了,我只好用劲全身的力量压着她,就这样我们母女僵持着,直到女儿哭得睡去,两个多小时,我就象过了两个世纪, 我的双脚在地上打抖,分不清是汗水还是泪水,我全身上下没有一块干的地方,好不容易女儿的液输完了,医生居然不过来拔针,她让我自己抱孩子到另外的拔针处拔。我没有力气和她争论,我只想赶紧给女儿拔针,我要给她喂奶了,她一天没有吃东西了,我都忘我我有多久没有吃饭了。这时候,妈妈从攀枝花打来电话问女儿的治疗情况,我听见妈妈的声音,我一句话也说不出来,就是淌眼泪,最后我大哭。妈妈在电话那边也陪我哭,爸爸把电话拿过去说,女儿,没有过不去的坎,今天我们就叫你哥哥赶到重庆去帮你,你再坚持一天。我哽咽着,喉咙里就是出不了声音,摸摸女儿,还是没有退烧,我一把擦干眼泪,背着女儿找地方先吃点东西,我估计我自己可能一天没有吃东西了,我不能倒下,我感觉不到我被开水烫伤的脚背又没有痛,我没有时间和精力去感觉了,我要吃东西,准备明天继续战斗,我要为我的女儿而战!<br />
  • 在接下来的治疗里,我每天都抽出一点时间来看一些有关脑瘫的专业书籍,很多专业术语根本看不懂,我就记录下来找女儿的主治医生询问,还好医生每次都很耐心地跟我讲解,我从心里非常感谢那位年轻的医生。但是看到女儿的进步越来越不明显,我还是很着急,我开始怀疑医生的治疗方案是否正确,我告诉自己还是应该带女儿到大城市的大医院去看看,我是多么希望这个医生的诊断是错误的啊。我心里还抱着一线希望,真的希望女儿只是发育迟缓,这个时候“掩耳盗铃”也许就是对自己最好的安慰了。我给老公打电话告诉他我的想法,很快就得到了老公的赞成,他和我一样期待奇迹的出现。<br /> <br /><br />我准备去重庆儿童医院给女儿诊断和治疗,我选择这里是有三个理由,第一个是这里的有个专家是国内小儿神经学的权威,挂他的号给女儿看应该是正确的诊断;第二个就是我的老家是重庆的,在重庆市有我的几个亲姨妈和好多的表哥和表姐,我希望在重庆的治疗能地道亲人的帮助;第三个就是老公的老板在重庆,他已经很久不发工资了,女儿前期的治疗已经花掉了几乎我们所有的积蓄,我们现在快要到山穷水尽的地步了,我希望带着生病的女儿去找老板要老公的工资,现在打工有多么不容易啊,老板叫穷,工人的日子就更不好过了。<br /> <br /><br />带着几许期望,几许忐忑。我和女儿的大舅舅一起踏上了女儿的求医路。我不知道前面有什么困难等着我,我只知道我要这么做,为了女儿能早日康复,我愿意付出我全部的心血。<br /> <br /><br />等我抱着熟睡的女儿在重庆火车站下车的时候,我的亲人并没有如约车站接我们,我想可能是晚上到站不方便,也没有多想。倒是老公的老板叫老板娘来车站接我们到他们的办事处去安顿了下来。老公的老板很惊讶,他压根都不知道我女儿的病,原来老公和我一样不愿意让人知道女儿的病。第二天,我和哥哥一大早就带着女儿到了重庆儿童医院,到了那里才知道那个专家的号很难挂,他一个月只看25个病人,而且要提前很久预约,我们只好先排队挂另外的专家号,在排队的过程中,我们给姨妈和表姐、表哥分别打了电话,因为出发前我们通过电话说是可以在一个表姐家暂住,我母亲也给她的姐姐们去过电话说是我会带女儿去重庆,希望她们做长辈的能提供帮助,之前我老公在重庆读书,母亲经常叫他带些攀枝花的特产去过姨妈和表姐表哥家,他们对我们都十分的热情。不过让我们没有想到的是,这次不同了,他们一听说我是带着女儿来治病的,没有一个愿意接待我们,我们想住亲戚家确实不方便,就想麻烦大表姐在重庆儿童医院的附近帮忙租间房子,因为大表姐家就在重庆儿童医院的旁边,而且大表姐是街道居委会的工作人员,她应该对环境非常的熟悉。但是我们没有想到这样的请求都被拒绝了。本来哥哥是送我到重庆亲戚家就要返回攀枝花的,他还有工作要做,但是现在的情况他必须要帮我找到住的地方才能离开,我在医院排队给女儿看病,哥哥就出去四处找房子,号挂到了,等了整整一个上午,该我女儿了,我十分不安,一直在走廊里徘徊,真的会是诊断错误吗?希望是。。。。。这个问题一直都围绕着我直到医生喊道女儿的名字,诊断的结果很明确,无疑,女儿确确实实患的是“小儿脑瘫”,医生三下五除二得开了一大堆的检查和药物就要我离开,后面还有很多的患者等着呢,根本不给我说话的时间和机会,我想介绍一下女儿曾经的治疗,想知道是否治疗方法是一样的,可是医生一脸的不耐烦,直催我出去,我只好带着女儿在医院走廊里等哥哥找房的信息。<br /><br /> <br />哥哥回来了,说附近的房子很难找,而且都要交很高的押金,而且也不租短期的,我们只好先回老公的单位办事处,因为我们没有带多少钱过来,跟老板说起,他表示治疗最重要,先想办法给孩子看病,他会想办法把欠老公的工资拿给我,这样我才心安了些,第二天我们又一边给女儿治疗一边找房子,总算是运气好,我在给女儿剃头的时候,(因为要做头部的治疗,必须要给女儿剃成光头),理发店的老板告诉我有一家人刚搬了新房子在装修,老房子可以租给我两个月,谈好月租500,水电自己付,总算可以安顿下来了。搬到出租房的第二天,哥哥就回攀枝花去了。他叫我赶紧想办法找个保姆,一个人在人生地不熟的城市里,带着个病孩子,我抬头望天,七月的重庆城骄阳似火,我深深地吸了口气,亲亲女儿像苹果一样的小脸蛋,我告诉自己:李琳,就是天塌下来,你也得自己顶着,因为女儿只有你了。如果你放弃了,女儿就100%的没有了希望,如果你不放弃,女儿就还有50%的希望。我没有再给亲戚打电话,我也没有力气去责怪他们,连女儿的亲爷爷都不愿意接受她生病的事实,把我们从家里撵出来,何况是亲戚,直到现在事情过去了这么久,我也没有告诉我的母亲,她的姐姐们和侄儿侄女们在我带女儿在重庆的那段艰难的日子里没有一个人给我一丁点的帮助,我怕母亲心里承受不了亲人的冷漠。我不能给母亲的心里带去阴影。我自己已经深刻地感受过来自最亲的人的背弃是多么的心痛。我不能让我的母亲也来承受这样的心痛。<br /><br />
  • 在给孩子治疗的过程中,我对“脑瘫”知识的了解也在不断的增加。我开始不那么的慌张了,但是我几乎每天都在盼望有奇迹的发生,希望一觉醒来,女儿就完全好了。<br /> <br /> 治疗的过程相当的枯燥,女儿的进步也不如刚开始的那几天那样明显了,我渐渐的又无端的烦躁起来,整天看到女儿不停的哭喊,我的心都要碎了。女儿晚上也很惊醒,睡不踏实,这个时候我请来的保姆也不干了,她说带这样的孩子太累了。我不得不又去请保姆,结果请来的保姆最多的也只干一个星期就不做了,我只好每天自己背着女儿转车去医院,回家来再买菜,做饭、给女儿洗澡、每天不知道是星期几,也不知道什么时候可以稍做休息,等女儿睡熟了我要急忙赶着做家务,洗她尿湿的衣裤。好不容易做完事情想休息一下了,女儿又醒了,再给她喂奶、把尿。赶紧草草的睡一觉,第二天又要早早的起床收拾去医院。这样下来一个星期就瘦了六斤。女儿的外婆过来看到我的样子很是心痛,想帮我带女儿,但是她的身体很不好,又有高血压,她遭过车祸伤了腿走路也不利索,我怎么也不能让妈妈也跟着我受累啊,我想还是再去请个保姆吧,我把保姆的工资给高点,这样又请到了个保姆,这个保姆家里也有个带残疾的孩子,所以她很能理解我的苦处,就答应帮我和我一起带女儿去医院治疗.保姆来了后,我全心地给女儿治病,不用再做家务了,轻松了些,可是刚刚做了一个月,保姆家的老人又生病了,她要回家去照顾老人,我又只有自己带女儿来回奔波于医院和家里,这样过了没有多久,我的身体就扛不住了,连续几天尿血,不得已把女儿交给妈妈照看去医院检查,医生说是过度劳累引起的,建议住院治疗,然后好好的休息,我输了两天液见好了点了,顾不得医生的话,我不能耽误了女儿的治疗,这才是大事,何况女儿的主治医生说了不能间断的,孩子刚刚适应了这种治疗的强度,一休息就会回到原来的样子的。我没有理由让女儿的病刚有点起色就放弃。我再心里对自己说:一定要坚持!一定!<br /> <br /> 这个时候,老公打电话来说,他有个机会可以去西藏打工,工资比内地高,可以多挣点钱回来给女儿治病,我真的很是不愿意啊,我有个同学去了西藏三年,她说上面很苦,还有可能得高原病,一辈子都好不了,寿命也要短几年呢,我真得不希望老公再有什么意外,健康对于我们这个家庭来讲是多么的重要啊!但是老公说,他去挣一年的钱把我们女儿也送到大医院去看看,或许会希望大一点。我只好接受!<br /> <br /> 老公去西藏了,在尼泊尔、印度和西藏的交界处,是阿里地区,也就是以前孔繁森呆过的地方,从拉萨去到那里要经过三个无人区,那地方很苦,海拔也高,通电话也不是很方便,老公工地上就有一步卫星电话,信号一直都不好,有的时候女儿有点进步了,还有女儿有点情绪了,我好想打个电话去找他跟他讲讲,但是经常是找不到人,我每天除了照顾女儿还要时时替老公担心,因为他说刚到拉萨的时候他就缺氧,嘴里都起泡,一个多星期才适应过来,而阿里那里的海拔比拉萨又高了很多去,特别是工地上,走一圈下来都要休息一下。我的心就没有安过。一边是女儿的治疗、一边是老公的工作环境真的令我心力交瘁!这一年我仿佛老了很多,有一天回到原来工作的单位去办事,曾经的同事都非常的惊异,说我的样子看上去很疲惫、也很颓废,问我到底家里除出了什么事情?我能不疲惫、不颓废吗?我不敢告诉同事到底怎么了,我从心里还是没有完全坦然面对女儿的疾病。想到别人看待孩子的态度和眼光,我就害怕,我有时候甚至想是不是生孩子的时候给抱错了,我还是不能完全的从心理的阴影中走出来。所以孩子治疗的这么长的时间里,我都是早出晚归,不愿意让小区里的人和同事朋友问及女儿的病情。就这样象猫一样的生活在这个城市里。<br />
  • 记得还是在女儿生病的第四天,我们在医院里接到女儿爷爷的电话,说要我们回去有事情和我们商量,我还和老公商量,也许是老人知道女儿治病需要很多的钱想资助我们吧,老公说老人只有不多的退休金,我们不能要老人的钱,自己想办法解决。我想也是,我们不是还有位于市中心的房子可以卖嘛!就这样结束了一天的治疗后我们抱着女儿回到了她爷爷家。(因为老公要外出打工,保姆又不好请,所以我们在女儿三个月的时候给爷爷提出回去住、顺便在爷爷家的生活区请个保姆好帮忙照看一下,我好回单位去上班。)可是等我们疲惫的回到家听了爷爷的一番话时,我真有“六月飞雪”的感觉。冷得透心!爷爷告诉我们,他已经很老了,退休工资也不多,奶奶没有工作,女儿看病要花很多的钱,你们自己有家,还是不要住我这里了,回家去住吧,我相信你们有能力负担你们自己的孩子。老公还想争取让我带孩子住在爷爷家,每天我就可以专心带孩子去治病了,回家有口热饭吃。因为从医院回来需要转两次车才到得了家。我当时真的很累,好想休息一下,而且刚得知孩子得了这种严重的病,我从思想上都还没有接受这个现实。然而,在这个时候,来自最亲的人的拒绝帮助,让我感到无比的痛苦,无比的痛苦啊!<br /> <br /> 我当即就打电话给我弟弟,让他找车来爷爷家,在晚上八点钟抱着我睡梦中的女儿连夜回到了我自己的家。看着孩子胖乎乎的小脸,我对自己说:女儿啊!无论别人有多看不起你,但是妈妈一定会爱你,要让你幸福的成长,妈妈一定要尽全力治好你的病。一定!<br /> <br /> 第二天,我先把女儿带到医院治疗,让医生帮忙照看看然后到人才市场找了个农村的大姐来做保姆。每天我要带女儿去医院两次,每次一个小时,因为是医院新开的项目,没有病人,而会治疗的医生也只有一个,就是他们医院的儿科主任,他平时很忙,要处理很多事务,所以女儿的治疗要等他有空的时候,我就和保姆分工,一个人带孩子治疗,一个人买菜做饭,然而离医院实在是远,等做完治疗回到家再做饭,孩子和大人都饿得不行,那我们就拿了被子去医院的康复室,中午就在医院吃食堂,就地板休息一下,下午等医生给孩子做治疗后我们再带孩子回家。这样一来我们就少跑一趟了。我趁中午休息的空档等孩子睡了抽空看一些康复的资料,还好那个医生对我们很好,我不懂的地方去问他,他都能帮我解释。我才开始慢慢的了解这种疾病。知道这种病的康复需要很多的时间和精力,还有就是需要很多的金钱,我想光靠老公打工的钱在医院一定支持不了多久的,我一定要多学习,争取自己给孩子做治疗。这种想法也得到了医生的赞同,他说实际上这种病因为疗程非常的长,许多的家庭都因为家庭经济和精力的原因而放弃孩子的治疗,如果家长能自己懂一些治疗的手法当然是再好不过了,还有就是家长要坚持给孩子治疗。孩子的治疗也许会伴随终生。<br />